Moja córka nie jest Downem!

2

21 marca cały świat obchodzi Dzień Zespołu Downa

Grażyna Jabłońska: Moja Gosia na scenie w Belwederze, ja w tłumie innych stoję
i klaszczę jak wszyscy. Dopiero po chwili dociera do mnie, że to moje dziecko, które przy urodzeniu lekarka spisała na straty, że ono tam stoi, w świetle jupiterów, odbiera nagrodę Wolontariusza Roku. Lecą mi łzy. I nic więcej nie pamiętam.

Któregoś dnia moja mama powiedziała: Ty się zrobiłaś taka strasznie twarda. Nie poznaję cię! Kiedyś cicha i nieśmiała, schowana w kącie, nigdy przed szereg a teraz… – Tak mamo – odpowiedziałam. Dzięki Małgosi odkryłam w sobie wielką wewnętrzną siłę.

Gosia Jabłońska z nagrodą w konkursie Barwy Wolontariatu.

Dziecko ma Zespół Downa, a szkoda, bo taka kształtna

Najgorsze są te pierwsze wspomnienia. Potem wyhodowałam sobie grubszą skórę. Małgosia urodziła się 16 maja. Był chłodny dzień, sobota. Chciałam od razu maleńką mieć u siebie, jak wcześniej moje starsze córki. Chciałam ją wziąć w ramiona, nacieszyć się nią. Nie dają mi jej. Ktoś mi mówi, nawet nie pamiętam kto, że z moim dzieckiem coś jest nie tak. Dziecko ma zespół dysmorficzny i tak będzie wpisane w książeczce. Potem słyszę, że córeczka ma Zespół Downa, a szkoda, bo taka kształtna. Jakby to dziecko nigdy nie miało żadnych szans nawet na to, żeby ładnie wyglądać.

Wiem, że to trudne zadanie poinformować matkę o tym, że urodziła niepełnosprawne dziecko. Ale czy trzeba robić to w tak okrutny sposób? Człowiek w pierwszych chwilach chłonie takie rzeczy i one póżniej w nim już zawsze tkwią. Ja do końca życia nie dam rady uwolnić się z tego.

Poinformowano mnie, że na oddziale jest genetyk, więc będę mogła sobie z nim porozmawiać. Potem pokazują mi dziecko na moment. Zabierają je do inkubnatora, bo ma problemy z termoregulacją. Nikt mi wtedy nie mówi, że dziecko ma wadę serca. Mniejsza z tym. W poniedziałek przychodzi pani doktor. Pyta: dlaczego pani nie zrobiła badań prenatalnych? Ja rozumiem, że takie pytanie można mi było zadać w ciąży, ale nie wtedy, kiedy dziecko już jest na świecie. Pytam lekarkę, bo to był zimny maj, kiedy będę mogła wychodzić z córeczką na podwórko. W odpowiedzi ona wzrusza ramionami. Powiedziałam, że chcę się spotkać z genetykiem, bo tak mi powiedziała lekarka, która miała dyżur
w sobotę. Znowu wzruszenie ramion. – A co to zmieni? To Zespół Downa!

Jestem coraz bardziej załamana. Przynoszą mi dziecko po raz pierwszy do karmienia i w tym momencie – jeszcze nie zdążyłam jej rozgrzebać, żeby przystawić do piersi—niech pani sobie to wyobrazi, w tym własnie momencie przychodzi położna i bez słowa zabiera mi dziecko jak pakuneczek, mówiąc, że za chwilę przyniesie je z powrotem. Za ścianą czekali studenci. Mieli zobaczyć, jak wygląda dziecko z Zespołem Downa.

Ja wiem, że ludzie muszą się uczyć, żeby to potem procentowało. Proszę mnie zrozumieć, nie chodziło mi o to, że ja bym jej nie pokazała, ale wtedy czułam, że mnie i moją córeczkę potraktowano przedmiotowo. Tym bardziej, że ja ją wtedy miałam pierwszy raz w ramionach.

Moje dziecko ma zespół downa - małgosia
Małgosia Jabłońska z Mamą Grażyną

Byłam jak w ciemnym tunelu. Chodziłam do łazienki i płakałam

Lekarka wzruszała ramionami, każde moje pytanie ją irytowało, ale wymusiłam na niej, że muszę porozmawiać z genetykiem. Spotkanie odbyło się w ciemnym korytarzu. Nie było nawet kątka, gdzie mogłybyśmy usiąść. Salowa myła mopem podłogę, chodzili jacyś ludzie, a ja słuchałam co genetyk mówiła, a mówiła ważne rzeczy jakie moje dziecko ma możliwości, jakie są perspektywy. Gdzie mam się udać po pomoc. Z czym to się wiąże, Jakie badania, na co się uczulić. Łzy mi leciały. Byłam zasmarkana, bez chusteczki, nieprzygotowana zupełnie. Nie panowałam nad tym, co się ze mną działo. Na dodatek dzień wcześniej, w niedzielę, na obchodzie lekarka zapytała jak się czuję.

Powiedziałam, że dobrze, tylko, że dziecko… Ona spojrzała w kartę. I zaordynowała zastrzyk uspokajający. A ja przecież nie szalałam, nie rozpaczałam. Cierpiałam, to chyba naturalne, ale naprawdę nie robiłam żadnych dziwnych rzeczy. Pomyślałam: da mi tabletki – to wyrzucę. Dali mi zastrzyk i to było straszne. Bo z jednej strony wiedziałam, że mam problem. Czułam to wewnętrznie, a z drugiej strony takie otępienie.
Byłam jak w ciemnym tunelu. Chodziłam do łazienki i płakałam, a potem przepraszająco, głupawo się uśmiechałam. To chyba nie jest metoda, by kogoś wyciszyć – ogłupić zewnętrznie a w środku nie pomóc mu. Pyta pani, czy nie było psychologa. Nie było.

Mogę cierpieć, ale nie mam prawa załamać rąk

Wypisano nas ze szpitala. Gosia dostała 8 pkt w skali Appgar. Jak na dziecko z ZD to bardzo dużo. Nie powiedziano, że ma coś z sercem. Przyjechałam z małą do domu. Moje starsze córki niespełna 2-letnia i 4 letnia zadowolone, że miały w domu dzidziusia, nie rozumiały, co się dzieje. Była niezwykle spokojna. Niepokoiło mnie to. W ogóle nie płakała. Nawet do głowy mi nie przyszło, że jest tak słaba. Że te wszystkie kalorie, ktore przyjmowała z pożywieniem przelatywały przez to chore serduszko.

Zobaczyłam ją podczas kąpieli, jak bardzo jest bezradna. Leży nieruchomo, ma rączki rozrzucone, słabiutka, krucha, delikatna, żyłki przeświecają przez skórę. I wtedy pomyślałam, że ja nie mam prawa być bezradna. Mogę cierpieć, ale nie mam prawa załamać rąk. Kiedy Gosia miała 10 dni, poszłam do genetyka.

Dostałam skierowanie na badania cytogenetyczne. I znowu cios. Lekarka przygląda się Gosi i pyta: czemu ona ma takie sine paluszki? Co ona ma z sercem? Mi ręce się trzęsą, jestem bliska płaczu, przerażona. Mówię: ja nie mam pojęcia, przecież nie jestem lekarzem! Dostałam skierowanie do kardiologa. Badania wykazują, Gosia ma wadę serca. Jest 26 maja, najgorszy w życiu Dzień Matki. Już się oswoiłam ze świadomością, że moja maleńka córeczka ma ZD, ale w tym momencie, kiedy się dowiedziałam, że ma wadę serca – najważniejsze stało się to, żeby ona żyła. Zorganizowaliśmy pośpieszny chrzest. I to też będę pamiętała do końca życia… Chrzest był w zakrystii, w czasie nabożeństwa majowego. Pomyślałam wtedy: Nie dam zepchnąć swojego dziecka na margines życia. Ona będzie miała swoje ograniczenia, ale sprawię, by cieszyła się życiem, jak inne dzieci.

Dlaczego ona nie może być taka jak inne?

Pamiętam jak Gosia po chrzcie wylądowała w szpitalu. Był Dzień Dziecka. Kiedy zasnęła, wyszłam do przyszpitalnego parku. Był festyn. Moja mama przyjechała z moimi starszymi córeczkami. Dziewczynki nie bardzo rozumiały co się dzieje. Mama przywiozła dzidziusia, a potem nagle dzidziuś zniknął… Więc taki moment: Gosia śpi w szpitalu, a ja idę do swoich dziewczynek i… widzę po drodze dzieciaczki w wózkach. Straszne, bolesne ukłucie… dlaczego ona nie może być taka? Dlaczego ma takie ograniczenia?
Nie skończy studiów, nie wyjdzie za mąż, nie założy rodziny. Czułam taki ogromny żal, że ona ma mniejsze szanse.

Tak samo póżniej – trudno mi było patrzeć na dzieci w wieku Gosi. Gosia miała 6 lat, a ja widziałam 6-letnie dzieci, ktore pięknie mówiły, były już zaradne, sprawniejsze. To nie była zazdrość, tylko żal i trudne pytanie: dlaczego to ją spotkało? Przecież w czasie ciąży wszystko robiłam, żeby dziecko było zdrowe.

Chodziłam prywatnie do lekarza. Nie paliłam, nie piłam alkoholu. Nie piłam nawet mocnej herbaty czy kawy, żeby tylko nie zaszkodzić dziecku. Tylko zdrowa żywność. Fakt, że miałam 40 lat, kiedy ją urodziłam, ale to nie było moje pierwsze dziecko!

Ile razy oberwałam od innych, że jestem wyrodną matką

Gosia ma 2 latka. Operują jej serce w szpitalu na Litewskiej w Warszawie. Wyszłam ze szpitala i nawet nie wiem jak doszłam do Zamku Królewskiego. Po drodze zaliczyłam chyba wszystkie kościoły. Modliłam się i chciałam przestać myśleć. Dziewczynki zostały w domu, a ja byłam kompletnie sama.

Pół roku po operacji Gosi, wyjechałam z nią pod namiot. Fakt, że ten namiot był rozbity na wsi u mojej babci, nad jeziorem, ale… co ja oberwałam od innych, że jestem wyrodną matką. Jak to tak? Woda ze studni, spanie w namiocie, surowe warunki. A to naprawdę bardzo ją zahartowało. Rozwijała się. Cieszyłam się, kiedy widziałam jak ona sprytnie sobie kombinuje… Oddala się ode mnie, a jak tylko ja się odwrócę, kuca dla niepoznaki, i tak chyłkiem, chyłkiem… coraz bliżej lasu, coraz bliżej jeziora. A mnie cieszyło już wtedy, że ona radzi sobie coraz lepiej w trudnych sytuacjach. Kiedy miała 7 lat, ja znowu wyrodna matka, wysłałam ją samą na tygodniowy wyjazd zespołu teatralnego ze szkoły, do której miała chodzić. Jechałam po nią ze łzami w oczach. A opiekun ją chwalił: Gosia jest niesamowita. Sama potrafi wybrać ubranie. Nalać zupę z wazy.

Jest uśmiechnięta i radosna. Potem jeszcze dowiedziałam się, że Gosia miała pokój z dziewczynką z porażeniem mózgowym. Ta dziewczynka codziennie płakała. A Gosia ją pocieszała. Byłam z niej dumna!

Gosia musi sobie radzić i w namiocie, i w Marriottcie

Nie można tłumić emocji. Nie da się tak żyć. Dlatego tak ważne są spotkania z innymi rodzicami, którzy mają podobne problemy. W swoim gronie możemy płakać i śmiać się,
i żartować z czegoś, z czego może ktoś na zewnątrz by wcale się nie śmiał. Zaczęliśmy się spotykać w ośrodku „Dać szansę” przy szpitalu klinicznym w Białymstoku. Te zajęcia budowały. Musieliśmy się pogodzić, że pewnych rzeczy nie da się przeskoczyć i trzeba z tym żyć. A potem postanowiliśmy założyć Stowarzyszenie.

Nigdy w życiu nie byłam żadnym społecznikiem. A teraz proszę, przez 13 lat prowadzę Integrujące Stowarzyszenie Jeden Świat im. Profesora Zbigniewa Religi. Praca w Stowarzyszeniu to rodzaj terapii. Pomagam innym. I nie tyle zapominam o własnych problemach, co nabierają one innego wymiaru. Mam świadomość, że uda mi się zrobić coś, o czym wcześniej nawet bym nie pomyślała, że to jest w zasięgu moich możliwości. Dzieci cieszą się z wyjazdów i innych atrakcji. Nie mogą doczekać się kolejnych.

Łatwiej też jest poprosić o pomoc w imieniu innych niż swoim. To naturalne. Chyba wszystkie matki niepełnosprawnych dzieci czują upokorzenie, kiedy życie je zmusza do żebraniny. Stowarzyszenie daje furtkę. Łatwiej mi, będąc w stowarzyszeniu, pojechać z Gosią na Wiejską, albo pokazac jej Reichstag, Operę Wiedeńską, czy inne atrakcje w innych krajach. W zeszłym roku na zaproszenie organizacji francuskiej, która działa na rzecz osób z Zespołem Downa była w Luwrze. Ona to wszystko zobaczyła na własne oczy. To nie to samo, co książka lub film.

Kilka dni temu byłyśmy w Parlamencie w Strassburgu z okazji Światowego Dnia Ludzi z Zespołem Downa. Gosia ciągle mnie pyta, kiedy pójdziemy do filharmonii. A chodzimy tam z naszą grupą. To jest bardzo ważne w rozwoju. Ona to chłonie. I potem… potrafi się bardziej niż ja odnaleźć w wielu sytuacjach. Była na przykład wolontariuszką podczas Olimiad Specjalnych. Miała przyjść pani prezydentowa z wizytą. Koordynatorka spytała, czy Gosia mogłaby z panią Komorowską podawać medale. Ludzie potracili głowy, bo pani prezydentowa, bo ochroniarze, a Gosia zachowywała się naturalnie, z uśmiechem. Aż jej zadzrościłam tej swobody.

Żyję marzeniami Małgosi i fajnie się w tym odnajduję

Niektórzy nie potarfią zrozumieć, że nasze dzieci z Zespołem Downa nie są nieszczęściem. Nieszczęściem jest niepełnosprawność, ale nie dzieci. Nie wiem, czy to tak trudno pojąć… o kurczę, zaraz znowu będę płakać, nie chcę się rozkleić… my bardzo kochamy swoje dzieci. Tylko ten Zespół Downa im utrudnia życie.

Kiedy Gosia była mniejsza, inne, starsze dzieci traktowały ją trochę jak zabawkę – bo była ładna, miła, uśmiechnięta. Z wiekiem widać rośnie dysonans miedzy jej wyglądem fizycznym, a zachowaniem, takim często infantylnym, takim niemodnym w naszym świecie… bo to ona uśmiechnie się do kogoś, a ktoś tego uśmiechu nie potrafi zwyczajnie przyjąć. Myśli: tylko głupek śmieje się bez powodu.

Nie rozumie, że Gosia się uśmiecha, bo lubi życie. Bardzo się o to staram. Ma dużo zajęć pozaszkolnych. Chodzi na hipoterapię i dogoterapię. Uczestniczy w zajęciach teatralnych i muzycznych. Zagrała w kilku filmach, także w popularnym serialu telewizyjnym „Blondynka”. Wiem, że Małgosia ma życie bogatsze niż niejedno normalne dziecko. I to niestety kłuje innych w oczy. Niedawno w Urzędzie Miasta pewien pan wymienił mnie z imienia i nazwiska, sugerując, że dorabiam się na swoim dziecku, na wycieczki zabieram całą swoją rodzinę, gdy tymczasem inna kobieta ma niepełnosprawne dziecko i nawet jej nie stać na słodycze.

To boli! Żyję ze skromnej wczesnej emerytury. Odmawiam sobie wszystkiego. Mieszkanie nieremontowane od lat, stare meble, byle jakie ciuchy. Ale ja naprawdę żyję… może to jest niedobrze… żyję marzeniami Małgosi, a jednocześnie fajnie się w tym odnajduję.
Teraz ona ma swoje wielkie marzenie o wizycie w Dolinie Muminków. I właśnie za tę Dolinę Muminków mi się oberwało. To nie mój pomysł. Nawet nie wiedziałam, że coś takiego istnieje. A Gosia, która uwielbia tę bajkę, codziennie mnie męczy: Kiedy pojedziemy do Muminków? Sprawdziłam w internecie. Jest! Dom Muminków w Finlandii. Oszacowałam koszty. Na razie zbieramy pieniądze na zrzutka.pl. Może uda się zebrać sumę na 17 urodziny?

Gosia odnosi sukcesy, a ja rosnę

Dla mnie bardzo ważne jest gdy ktoś widzi w Gosi jej rozwój, dostrzega jej sukcesy. Widzi, że chociaż ona ma wiele ograniczeń, z którymi się urodzila, ale jednocześnie jej życie jest barwne, pełne. Wtedy czuję, że to wszystko co robię ma sens.

Moja Gosia została Wolontariuszką Roku 2009! W 2010r odebrała tę nagrodę w Belwederze.
Znalazła się w dziesiątce nominowanych. Zgłosiła ją pani, która sama jest niepełnosprawna.
Napisała w uzasadnieniu, że Gosia jej dała dużo ciepła, radości, uwagi, że Gosia to taki wolontariusz uśmiechu. Nie spodziewałam się, że dostanie główną nagrodę.

Pojechałyśmy na uroczystość, bo nie lubię zawalać. Gosia odebrała dyplomik jak wszystkie osoby nominowane. Potem siedzimy sobie spokojnie na widowni. Wręczają trzecią nagrodę, potem drugą… Gosia zdjęła sobie butki. I nagle pada ze sceny: Małgosia Jabłońska. I ona taka bosa pobiegła w błyszczącej sukience. To był szok. Stoi moja córka na scenie. Ja w tłumie innych stoję i klaszczę jak wszyscy. Dopiero po chwili dociera do mnie, że to moje dziecko, które przy urodzeniu lekarka spisała na straty, skwitowała jej problem wzruszeniem ramion, że to moje dziecko tam stoi, w świetle jupiterów, odbiera nagrodę Wolontariusza Roku. Lecą mi łzy. I nic więcej nie pamiętam. Poproszono mnie do mikrofonu. O tym, co wtedy powiedziałam, dowiedziałam się dopiero z nagrania.
Byłam z niej taka dumna.

Jestem Małgosia, dlaczego więc mówisz do mnie „Ty Downie”?

Moje nastoletnie córki nakręciły „Krótki film o Małgosi”. Brały udział w kursie filmoteki szkolnej. Pierwszy etap był on line, głosowali internauci. Potem na festiwalu filmy oceniało profesjonalne jury. Na początku nawet nie wiedziałam, co one nakręcą. Podpisałam zgodę i tyle. Podesłały mi na gg link do filmu. Nawet nie miałam czasu, by go obejrzeć. Usłyszałam przez ścianę: Ej, to chyba lipa, chyba do bani, e… mama nawet nie skomentuje, to pewnie nic nie warte. Musiałam więc go zobaczyć! Byłam bardzo zaskoczona i wzruszona.


Myślałam o tym, jakie moje dziewczyny miały trudne doświadczenia. Były malutkie, kiedy urodziła się Małgosia. Potem ona często znikała w szpitalach, a ja razem z nią. Jaką one musiały mieć wrażliwość, żeby będąc w trudnym okresie dorastania – tak fajnie na to wszystko popatrzeć.

Jest taki moment w filmie. Muzyka cichnie. Moja córka mówi: Jestem Małgosia, dlaczego więc mówisz do mnie „Ty Downie”? Rozkleiłam się.
Dziewczyny dostały pierwszą nagrodę. Zamieściły film na youtubie. Zrobiło się o nim głośno… Zabolały mnie przykre komentarze. Że ludzie szukali w tym drugiego dna. Sądzili, że one chciały się wybić na Małgosi. Bolało, ale byłam z nich taka dumna!

Potem był jeszcze drugi film „Królewna”, na podstawie scenariusza mojej starszej córki Agnieszki, nakręcony przez młodzieżową ekipę filmowców w Krasnymstawie, w czasie wakacyjnego projektu. To był trudny moment. Akurat byłam w Pucku, jako prezes stowarzyszenia z dużą 50-osobową grupą. Mieliśmy kontrolę, więc było jasne, że na zdjęcia z Gosią jedzie tylko Agnieszka.


Po pierwszym, czy drugim dniu zdjęć, Agnieszka, która w wieku 2 lat chorowała na zapalenie opon mózgowych, dostaje porażenia słonecznego. Ląduje w szpitalu. I jest tam do końca zdjęć. Gosia zostaje sama. Mieszka w internacie. Nie zna nikogo z ekipy. I proszę sobie wyobrazić, że to dziecko radzi sobie, nie rozpacza, nie płacze. Fakt, że jak oglądam tę Królewną, widzę, że biustonosz jest włożony niepotrzebnie do jednej sukienki, różnie się działo, ale autentycznie… należy się Gośce za to wielki szacunek. W czasie premiery tego filmu w Krasnymstawie, ona wyrwała się do mikrofonu i zaczęła opowiadać.
Musiałam podejść i tłumaczyć, bo Gosia ma problem z mówieniem.

Opiekun artystyczny, zawodowy aktor opowiadał mi potem, że w przerwie między klapsami patrzył na Małgosię i bał się, że nie dokończą filmu. Coś dziwnego działo się z jej twarzą. Robiła jakieś nieludzkie grymasy. No cóż, dziecko jest niepełnosprawne, a on nie miał z takimi dziećmi doświadczenia. Ale po przerwie było tak: Klaps. Gosia bezbłędnie gra swoją rolę. Żadnych grymasów, dziwnych min. Był tym bardzo zaskoczony. Potem przyznał, że aktorzy odstresowują się robiąc dziwne rzeczy, by potem na planie dać z siebie 100 procent. Nie inaczej Małgosia! A ja cieszyłam się, że to jest efekt otwarcia Gosi na ludzi. Ona nie ma zahamowań. Zaprzyjaźni się z każdym. Z obcymi ludźmi w berlińskim metrze, z bezdomnym i z prezydentową. Coś mi się w życiu udało!

Maria Mamczur

Moja córka nie jest Downem!
4.69 (93.75%) 16 głos[ów]